ÖTEKİLEŞTİRMEYİN

Anadolu Hemofili ve Talesemi Derneği Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci ve dernek yöneticisi Sami Öztürk, kalıtım yoluyla geçen hemofili hastalığıyla ilgili bilgi verirken, en önemli olayın hastalığı kabullenmek ve çocuğun ötekileştirilmeden, toplumdan soyutlanmadan yaşamasını sağlamak olduğunu vurguladılar

Anadolu Hemofili ve Talesemi Derneği Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci ve derneğin yönetim kurulu üyesi, aynı zamanda da NEÜ Meram Tıp Fakültesi Hastanesi’nde Süpervizör Hemşire olarak görev yapan başarılı sağlık çalışanı Sami Öztürk, PUSULA TV’de UĞURLU GÜNDEM’e konuk oldular. Tecrübeli gazeteci, gazetemiz genel yayın yönetmeni Uğur Özteke’nin sorularına samimiyetle cevap veren Petekci ve Öztürk, çok az kişinin bilgi sahibi olduğu hemofili hastalığı hakkında bilgi verdiler.

İlk olarak sözü alan Dernek Başkanı Mehmet Oğuzhan Petekci, “Hemofili, kandaki pıhtılaşmayı sağlayan faktör 8-9-10 eksikliğinden kaynaklanıyor. Sürekli kanamalar oluyor. Uzun süreli kanamalar olduğu için de önlem alınması gerekiyor. Aksi takdirde hasta için hayati risk oluşmakta” dedi.

ÇOCUK EMEKLEYİNCE VEYA

SÜNNETTE ORTAYA ÇIKIYOR

Hastalığın teşhisine ilişkin de değerlendirmelerde bulunan Petekci, “Bu hastalık, çocuk doğar doğmaz ortaya çıkıyor. Bilinmesi ise çocuk emekleyeme (apalamaya) başladığında dizini ya da ayağını sağa sola vurunca morarmalar, şişmeler oluşuyor. Bunlar uzun süreli olur ve ağrı sızı devamlılık artarsa hemofiliden şüphelenilmeli. Hastalığın tespiti geç olduğu için kalıcı rahatsızlıklar ortaya çıkmakta. Bunun için çocukta darbeye dayalı sıkıntılar oluştuğunda doktora başvurulmalı. Hastalık sünnette de ortaya çıkmakta. Kanama durmayınca hastalık ortaya çıkıyor. Özellikle toplu sünnetlere dikkat edilmeli. Yine diş çekimi, ameliyat gibi durumlarda bu hastalığı taşıyanlar ilaç alıp operasyona girmeli” diye konuştu.

ÇOCUĞU SOYUTLAMAYIN, HASTALIĞI SAKLAMAYIN

Tedavi sürecinde en önemli olayın bilgi sahibi olmak ve toplum bilinçlendirmesi olduğunu da ifade eden Petekci, “Bu hastalıkla ilgili toplumun bilinçlendirmesi gerekir. Bunun yolu da eğitimden geçmektedir. Öncelikle hastalığı kabullenmek ve kesinlikle çocuğu soyutlamamak gerekir. Hastalık saklanmamalıdır. Yurt dışında daha profesyonel çalışmalar yürütülüyor. Bizde ise daha çok gönüllülük esasına dayalı. Basının bile ilgisini çekemiyoruz” dedi.

Başkanlığını yaptı Anadolu Hemofili ve Talesemi Derneği hakkında da bilgi veren Petekci, şöyle konuştu: “10 binde 1 kişide görülen hastalık ve Konya’da da 100’ün üzerinde hemofili hastası var.

DERNEK PAYLAŞMAYI SAĞLIYOR

Derneğimizi, Türk Hemofili Derneği’nin katkılarıyla derneği kurduk. Onlar her zaman bizim destekçimiz oldu. Hemofili hastalarının diğer hastalarla ve yakınlarıyla tanışıp birbirleriyle iletişim kurabilmelerine olanak sağlıyoruz. Kimse kendisini soyutlamasın istiyoruz.

Farklı etkinlikler düzenliyoruz. Bu vesileyle hasta da hasta yakını da ‘bize değer veriliyor’ diye mutlu oluyor. Kongre ve sempozyumlarda hastalıkla ilgili bilgi ve birikimler sağlanıyor. Paylaşımcı olmak adına çalışmalar yapıyoruz.”

ÇOK IZDIRAPLI BİR HASTALIĞA DÖNÜŞEBİLİR

Anadolu Hemofili ve Talesemi Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Sami Öztürk de derneğe giriş hikayesi ve çalışmaları ile hastalık hakkında bilgi verdi. Öztürk, “Süpervizör hemşire olarak; hemşirelerin iş hizmetinin oryantasyonunu sağlayan kişiyim. Koordinasyon sağlıyorum. Ben bir tecrübe yaşadım, yaşadıklarımı başkalarına aktarayım ki onlar daha bilinçli olsun, tedavilerini düzenli yaptırıp, koruyucu tedbirler alsın istedim. Bu nedenle derneğe gönüllü olarak girdim” dedi.

GEN YOLUYLA EBEVEYNDEN ÇOCUĞA GEÇİYOR

Hemofilinin kalıtsal bir hastalık olduğuna dikkat çeken Öztürk, “Belirtiler ortaya çıkar ve doktor şüphe duyarsa teşhis 1 hafta 10 günde rahatlıkla konabilir. Eskiden bu süreler çok daha uzun sürebilir. Hemofili kalıtsal bir hastalık ve gen yoluyla geçiyor. Hemofili hastalarının akrabalarında da büyük ihtimalle hemofili olur. İhtimal yüzde 50/50’dir. Ailesinde bu hastalığı taşıyanlar, beklenti içerisindedir ve gerekli önlemleri alma yolundadır. Nadir de olsa gen mutasyonuyla kalıtsal olmayan bir şekilde de hastalık ortaya çıkmaktadır” diye konuştu.

ÇOCUK ÜZERİNDE BASKI OLUŞUYOR

Ailelere uyarılarda bulunan ve çocuğun ötekileştirilmemesinin önemini vurgulayan Öztürk, kendinden de örnekler vererek dikkat çeken bir tespitte bulundu: “Annem beni hep büyüklerime emanet etti. Yaşıtlarımdan uzak tutuldum. Onlardan zarar geleceği endişesi hakimdi. Çocukluğumu doya doya yaşayamadım. Şimdi bile arkamdan araç gelse korkarım.

Hemofili hastasısın top oynama, düşersin bir yerin kanar. Bisiklete binme, koşma, arkadaşlarınla şakalaşma. Öğretmen seni ayrı oturtuyor, diğer çocuklara sürekli ‘arkadaşınızdan uzak durun, aman bir şey olmasın, benden gelmesin’ uyarısı ve korkusu var. Bu büyük bir baskı oluşturuyor ve çocuklar kendini ispat etmek için yapmaması gerekenleri yapıyor. Bir tarafını kanatıp dikkat çekmeye çalışıyor. Oysa çocuklar yalnızlaştırılmadan, toplumla kaynaştırılmalı.”

“SENİN SÜLALENDEN GELDİ BU HASTALIK”

Öztürk, toplumda yaygın bir başka yanlışın da kalıtsal bir rahatsızlık olduğu için annenin suçlanması olduğunu ifade ederek, “Maalesef bazı annelere yönelik, ‘çocuğuma hastalık senin sülalenden geldi’ diyerek psikolojik baskı uygulanıyor. Bunun neticesinde dağılan yuvalar var. Tıp konusunda bir sıkıntımız yok. Devlet her türlü imkanı sunuyor. Ama bilinçlenme konusunda büyük eksiğimiz var. Nadir görülen bir hastalık ama bilinçsizlik ve bilgisizlikle çok ızdıraplı bir hastalığa dönüyor” diye konuştu.

HEMŞİRELER DAMAR YOLU AÇARKEN DİKKAT

Son olarak hastaları ve hemşireleri uyaran Öztürk, hemofili hastasına yönelik damar yolu uygulamasında dikkat edilmesi gerekenleri sıraladı. Öztürk, “Eskiden kanaman olup doktora gidince, hemofili olduğunu söylemene rağmen röntgen, MR vs uygulamalarla tedavi boyutu tekrar uzatılıyordu. Çok şükür şuan böyle bir durum yok. Yalnız hemşirelerden isteğimiz, hemofili hastalarında damar yolu açmak için damar yolunu bulana kadar içeride hareket etmesinler. İlk seferde bulunamazsa çıkıp başka bir yol denenmeli. Aksi takdirde iç kanama oluşturulabilir. Hastalarımız da rahatsızlanmamak için yapması gerekenlere dikkat etmeli. Bu çok önemli. Riskli çalışma alanlarından, riskli sporlardan uzak durmak gerekir. Yüzme gibi kolay, risksiz ve kas geliştirici sporlar daha önemli. En önemlisi de inanç. Bu hastalığın Allah’tan geldiğine inanmak ve kadere razı olmak gerekir. Bu belki de en önemli aşamadır” şeklinde konuştu. (Mehmet Erkan Ergün)