Polikistik böbrek hastalarına yeni tedavi umudu

İSTANBUL (AA) - Türk Nefroloji Derneği Kistik Böbrek Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Tevfik Ecder, dünyanın farklı ülkelerinde uygulanmasının ardından gelecek yılın sonunda Türkiye'de de kullanılması beklenen yeni tedavi yöntemiyle polikistik böbrek hastalığı erken teşhis edilenlerde, böbreklerin büyüme ve yetmezlik oranlarının belirgin şekilde azaltılabileceğini kaydetti.

Ecder, 10 Mayıs'ın "Polikistik Böbrek Hastalığı Günü" olarak ilan edilmesi kapsamında düzenlenen basın toplantısında, hastalığın böbrek yetersizliğinin başında gelen nedenlerden biri olduğunu ve Türkiye'de yaklaşık 75 bin hasta bulunduğunu ifade etti.

Yaşamı tehdit edici kalıtsal sorunların en sık görüldüğü hastalıklar arasında yer alan polikistik böbrek sorununun her bin kişiden birinde görüldüğünün tahmin edildiğini vurgulayan Ecder, şöyle devam etti:

"Hasta olup da hasta olduğunu bilmeyen çok kişi var. Hastalık yıllarca hiçbir belirti vermeden seyredebiliyor. Bu hastalığın özelliği her iki böbrekte yıllar içinde gelişebilen ve giderek büyüyen kistlerin olmasıdır. Bu kistler böbreklerin giderek büyümesine neden olurken, çeşitli sorunlara da yol açıyor. Bunların en önemlisi böbrek yetmezliği. Hastalık her 10 böbrek hastasından birinde görülüyor. Böbrek yetersizliğinin 4. sıklıktaki nedenidir. Böbrek yetmezliğinde birinci sırada diyabet, ikinci sırada hipertansiyon, üçüncü sırada da kronik nefritler vardır. Bu hastalıktan sorumlu olan genlerin, genlerin özellikleri, hastalığın oluşma mekanizması son yıllarda giderek öğrenildi ve artık çok şey biliyoruz. Erkek ve kadınların eşit oranda etkilendiği hastalığa sahip anne veya babada hastalık varsa, çocukta olma ihtimali yüzde 50'dir. Bu oldukça yüksek bir orandır."

Prof. Dr. Ecder, bu hastalıktaki gen bozukluğunun her iki böbrekte yıllar içinde ve erişkin yaşlarda giderek artan sıklıkta içi sıvı dolu kistlerin oluşmasına yol açtığını vurgulayarak, sorunun bazen çok hafif, bazen de daha ağır tablolarla seyredebileceğini aktardı.

Hastalık nedeniyle böbreklerin her yıl yüzde 5-6 oranında büyüyebileceğine dikkati çeken Ecder, şöyle devam etti:

"Hastalığın tanısı çok çok kolay. Hiç komplike, zor testlere gerek yok. İdrar ve kan tahlili yaparak şüphelenebiliriz ama kesin tanı ultrasonografi çekilerek konulabilir. Bu hastalıktaki önemli bulgulardan biri yüksek tansiyon. Yüksek tansiyon ne kadar tedavi edilmezse böbrek yetersizliği riski o kadar artar. Yüksek tansiyonu ne kadar iyi kontrol edersek böbrek yetersizliği riskini o kadar azaltıyoruz. Hastaların iyi taranması sonucu tedavilerinde böbrek yetersizliği riski azaldığı gibi, kalp ve damar hastalıklarına yakalanma riskleri de azalıyor. Çünkü tüm böbrek hastalıklarında kalp, damar hastalığı riski artar. Önemli olan ailede hastalık varsa mutlaka sağlık taraması yapmak gerekiyor."

Ecder, kendisinin de içinde bulunduğu 10 kişilik bir çalışma grubunca, içeriğinde, ülkeler arası ve ülke içi farklılıklar dolayısıyla standart bir tedavinin yayılabilmesi, yaşam süresini ve kalitesini artıran acil ihtiyaçların belirlemesi, nakil oranlarını artırılması ve hastayla yakınlarının bilinçlendirilmesi gibi maddelerin yer aldığı Brüksel Deklarasyonunu yayınladıklarını söyledi.

Farklı dillere çevrilen deklarasyonu Avrupa Parlamentosuna da sunduklarını aktaran Ecder, hastalığın farkındalığının artırılması amacıyla Türk Nefroloji Derneği Yönetim Kurulunun aldığı kararla 10 Mayıs'ı "Polikistik Böbrek Hastalığı Günü" olarak ilan ettiklerini ifade etti.

- "İlacın 2017 sonunda Türkiye'de kullanılabileceğini düşünüyoruz"

Prof. Dr. Tevfik Ecder, kistlerin büyüme hızını ve böbrek yetersizliğini yavaşlatan yeni bir tedavinin gündemde olduğunu dile getirerek, şunları söyledi:

"Bu ilaç çeşitli hücre içindeki bazı mekanizmalarla kistlerin büyümesini engelliyor. Bu ilaçla ilgili çok uzun yıllardır çalışmalar yürütülüyordu. Geçtiğimiz yıllarda dünyanın çeşitli ülkelerinde bin 500 civarı hastada yapılan bir çalışmada görüldü ki standart tedaviye ek olarak bu ilacı kullananlarda böbreklerin büyüme oranı yarı yarıya azalıyor. Yani yüzde 5,5'lerdeyken, 2,8'e düşmüş durumda. Bununla paralel olarak böbrek yetersizliğinin ilerlemesi belirgin olarak azalıyor. Yani dünyanın farklı ülkelerinde uygulanmasının ardından gelecek yılın sonunda Türkiye'de de kullanılması beklenen yeni tedaviyle polikistik böbrek hastalığı erken teşhis edilen hastalarda, böbreklerin büyüme ve yetmezlik oranları belirgin şekilde azaltılabilir."

İlaçla bir mucize gerçekleşmediğine dikkati çeken Ecder, " 'Hastalık ortadan kalkıyor, böbrek yetmezliği asla olmuyor' gibi düşünceler söz konusu değil ancak hastalığın seyri çok belirgin olarak bu bilimsel çalışmada olumlu etkilendiği için Japonya'da onaylandı ve ülkede bir yılı aşkın bir zamandır doktora ulaşan hastalar ilacı kullanabiliyor. Kanada'da ve Avrupa'da da ilaç kullanıma sunuldu. Türkiye'de de onaylanma süreci başladı. Muhtemelen 2017 sonunda belki tüm hastalarımıza bu ilacı kullanma şansımız olacak. Tabii ki daha sağlıklı, daha uzun ve kaliteli bir yaşam imkanı olmuş olacak." ifadelerini kullandı.

- Polikistik Böbrek Hastaları Derneği faaliyete geçiyor

Yaklaşık 11 yıldır polikistik böbrek hastalığıyla mücadele eden Arzu Çiftçi Kurçenli de Türk Nefroloji Derneği, Kistik Böbrek Hastalıkları Çalışma Grubu tarafından başlatılan ve Türkiye'deki hastalarda farkındalığı artırmak, hasta ve hasta yakınları arasındaki iletişimi ve dayanışmayı güçlendirmekle birlikte hastalık eğitimiyle yaşam kalitesinin korunmasını sağlamak amacıyla Polikistik Böbrek Hastaları Derneğinin kurulduğunu bildirdi.

Aynı zamanda derneğin başkanlığını da yürütecek Kurçenli, kalıtsal olan hastalığın annesinde bulunduğunu ve bu nedenle 5 kardeşten 4'ünde de görüldüğünü dile getirdi.

Kurçenli, 25 yaşında halsizlik ve iştahsızlık nedeniyle hastaneye başvurmasıyla hastalığın ortaya çıktığını dile getirerek, hastalıkla mücadele edenlerin yaşam kalitelerini korumaların son derece önemli olduğunu dile getirdi.

Arzu Kurçenli, sözlerini şöyle tamamladı:

"Dernek beni çok heyecanlandırdı. Artık bizim de bir derneğimiz var. Hastalık değil, hastaları derneği. Bu hastalıkla baş etmesi gereken insanlar için kurduğumuz bir dernek. En önemli amaç, hastalık hakkındaki farkındalığı artırmak. Bizim için en önemli nokta bu. Derneğin kuruluşuyla birlikte özellikle ailesinde hastalık olan ebeveynler varsa çocuklarında mutlaka çok erken yaşlarda bir tarama yapılmasını, sağlık yaşama daha fazla yönelmesi gerektiğini vurgulayacağız. Hasta ve hasta yakınları arasındaki iletişimi güçlendireceğiz. Bu ciddi bir hastalık ama nihayetinde çok ölümcül, insanı özürlü kılabilecek bir hastalık değil. Bir şekilde yapılabilecek şeyler var. Bunlar neler, neler yapabiliriz? Bu kısım üzerinde duracağız."