Konyaspor yönetim kurulu üyeleri sadece şırınga ile midesinden beslenebilen 2,5 aylık Ali bebeğe yardım eli uzattı ve ihtiyaç duyulan cihazları alarak aileye teslim etti.
Geçtiğimiz yıl evlenen Ahmet ve Edanur Zencir çiftinin 2,5 ay önce erkek bebekleri dünyaya geldi. Ali bebeğin yutma ve solunumla ilgili sıkıntılarının olduğu aile tarafından fark edilince doktora götürüldü ve kendisine ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Aile tedavinin çok masraflı olması nedeniyle sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı. Bu arada Ali’nin tedavisine Konya’daki bir hastanede devam edildi. Ancak tedavinin evde sürdürülebilmesi ve Ali bebeğin rahat nefes alabilmesi için bazı cihazların temin edilmesi gerekiyordu.
YÖNETİM KARŞILADI
SMA hastası 2,5 aylık Ali Zencir için aile Konyaspor’un Gaziantep ile oynayacağı maçtan bir gün önce Başkanı Hilmi Kulluk’a ulaştı. Hastanedeki tedavisinin evde devam edebilmesi için 5 ayrı cihaza ihtiyaç duyduklarını ve bunu temin edilmediği sürece minik Ali’nin hastanede kalacağını ifade eden Ahmet ve Eda Nur Zencir çifti, Kulluk’tan destek istedi.
Hilmi Kulluk aileye cihazlarla ilgili tüm masrafları karşılaşacağını söyledi. Ancak konudan haberdar olan yönetim kurulu üyeleri Ali’nin tedavisine destek olmak istediklerini başkan Kulluk’a ilettiler. Böylelikle Konyaspor yönetiminin temin ettiği cihazlar 27 Ekim pazartesi günü aileye teslim edildi.
AİLEDEN AÇIKLAMA
Cihazların evde kurulumu sırasında duygularını anlatan anne Eda Nur Beyaz Zencir “Yaklaşık 10-12 gündür hastanede kalıyorduk. Eve çıkabilmemizin tek çaresi, solunum cihazlarının ve gerekli diğer cihazları almamızdı. Aile bütçemizden bunu karşılamamız çok zordu. İlk sesimizi duyan Konyaspor oldu. Konyaspor basketbol alt yapı antrenörlerinden Gamze hoca vasıtasıyla Sayın Hilmi Kullak’a ulaştık. Kendisi bize şahsi olarak bu cihazları temin edebileceğini söyledi. Konyaspor’un yöneticilerinden de Allah razı olsun. Onlar da Ali’den haberdar olunca hep beraber Ali’ye destek olmaya karar vermişler. Konyaspor tüm cihazlarımızı aldı. En azından hastaneden çıkarak Ali’nin beşiğinde yatabilmesini sağladık” şeklinde konuştu.
ŞIRINGA İLE MİDESİNDEN BESLENİYOR
Ali bebek kaslarındaki güçsüzlük ve yutma sorunları nedeniyle sadece şırınga ile midesinden beslenebiliyor. Sosyal medyadan yardım kampanyası başlatılan Ali’nin gen tedavisinin iki yıl içinde yapılması gerekiyor. Bu tedavi için de tek dozluk Zolgensma isimli dünyanın en pahalı gen terapisi ilacına ihtiyaç duyuyor. Ahmet ve Edanur Zencir çifti Ali’nin tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor.