Tek hayali kızının "anne" diyebildiğini duyabilmek

ANTALYA (AA) - SÜLEYMAN ELÇİN - Antalya'da 40 bin kişide bir görülen "Spinal Muskuler Atrofi" hastalığına yakalanan 15 aylık Arife Yıldırım, hastane odasına dönüştürülen odasında tıbbi cihazlara bağlı yaşam mücadelesi veriyor.

"Anne..." Bir annenin, çocuğunun ağzından duymak istediği ilk kelime. Tıpkı Antalya'daki Teslime Yıldırım gibi. Antalya'da yaşayan anne Yıldırım da kızı Arife'nin ağzından çıkacak bu kelimeyi duymanın hayalini kuruyor.

Teslime Yıldırım, eşi İsmail Yıldırım ile 15 ay önce kızının dünyaya gelmesiyle büyük bir sevinç yaşadı. Siyah gözleri ve minicik dudakları ile etrafına sürekli gülücükler saçan Arife'nin ilk adımını atacağı, ilk sözcüklerini söyleyeceği günleri hayal eden çiftin hayatı, bebeğin 4 aylıkken başını tutamadığının fark edilmesiyle değişti. Annesi tarafından hastaneye götürülen minik Arife'ye doktorlar 40 binde bir görülen ve genetik bir hastalık olan "Spinal Muskuler Atrofi" (SMA) teşhisi koydu.

Anne ve babanın bu hastalığın taşıyıcısı olması nedeniyle minik kızda da görüldüğünü belirten doktorlar, aileye hastalığın tedavisinin henüz olmadığını iletti.

Aile hastaneden üzüntü içerisinde ayrılırken, Arife'nin hastalığı da hızla kendini göstermeye başladı. Kasları tutmayan ve bu nedenle oturamayan, yürüyemeyen bebek, kendi kendine de nefes alamaz hale geldi.

- Anneden "yaşam nöbeti"

Odası yardımseverlerin aldığı cihazlarla adeta yoğun bakım ünitesine çevrilen minik Arife, cihaza bağlı şekilde 6 farklı tıbbi cihazın desteğiyle yaşamını sürdürüyor.

Vücuduna bağlı cihazların eşliğinde annesinin bilgisayardan açtığı çizgi filmleri izleyerek her şeye rağmen gülümseyen Arife, karnından mama ile besleniyor.

Anne Yıldırım, her gece "belki cihazlardan biri bozulur. Belki de elektrikler gider jeneratör arıza yapar" diye endişelenerek, kızının başında her gece adeta "yaşam nöbeti" tutuyor. Yıldırım'ın yorulduğu anlarda da baba İsmail Yıldırım işte olduğu için minik kızın amcası Cemil, Arife'nin başında bekliyor.

Ailenin hayatta kalması için seferber olduğu Arife bebeğin tek şansı ise hastalığının tedavisinin bulunması.

Teslime Yıldırım, AA muhabirine yaptığı açıklamada, tedavisi olmayan SMA hastalığıyla ilgili yürütülen deneysel çalışmalardan umutlu bir haber beklediklerini belirterek, "Doktorlar, Türkiye'de de denemelerin başladığını söylüyorlar. Bu tedavi bulununcaya kadar Arife'yi hayatta tutmaya çalışıyoruz. Devletin ve yardımseverlerin desteği ile odasını hastaneye çevirdik. Antalya Valiliğince Arife'nin daha iyi bakılması için yardım hesabı açıldı. Tedavi yöntemi bulunana kadar Arife'nin yıpranmaması için çeşitli fizik terapi ve rehabilitasyonlara ihtiyacımız var. Arife'nin yaşaması için tek şansı o. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Babanın aldığı bin 500 lira maaş yetmiyor. Cihazlar nedeniyle 500 liradan fazla elektrik faturası geliyor. Yardım için 3 aylık bir süre verildi. Bu sürede verilecek destekler Arife'nin yaşaması için çok önemli." diye konuştu.

- Rüyasında "anne" diye seslendiğini görüyor

Her anne gibi kızının sağlığına kavuşması hayaliyle yaşadığını anlatan Yıldırım, "Arife ile gezmeyi çok istiyorum. Ayakkabılara bakamıyorum. Rüyalarımda Arife'yi hep yatağında oturur vaziyette, bana 'anne' diye seslenirken görüyorum. Arife'nin evde yaramazlıklar yapmasını, odasının tıbbi cihazlarla değil, oyuncaklarıyla dolmasını istiyorum. Arife'yle yaşamak istiyorum. Onun ölmesini asla istemiyorum." dedi.

- "Yeni denenen, geliştirilen ilaçlar var"

Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Özgür Duman ise Arife bebekte görülen genetik SMA hastalığının "omurilik soğanı" denilen yerdeki hareketi sağlayan sinirlerin yok olmasıyla ortaya çıktığını söyledi.

Bu sinirlerin erken ölümüyle çocuklarda hareketlerin azaldığını ya da hiç olmadığını ifade eden Duman, solunum kaslarının da zamanla yok olmasıyla çocukların genelikle 3 yaşında hayatını kaybettiğini ifade etti.

Hastalığın henüz net bir tedavisinin olmadığını, fizik tedavi ve rehabilitasyon ile çocukların yaşam sürelerinin uzatılabildiğine dikkati çeken Özgür Duman, "Yeni denenen, geliştirilen ilaçlar var. Klinik düzenlemeler var ama henüz ilaç olarak onaylanmadı. Çalışma grupları oluşturuldu ve uygun hastalar üzerinde bu ilaçlar deneniyor. Tedavi modeli olarak belki bir kaç seneye yansıyabilir." şeklinde konuştu.