PKU'lu bireyler ve ailelerinin beklentisi, multidisipliner merkez sayısının artırılması

İSTANBUL (AA) - ANDAÇ HONGUR - Doğuştan gelen kalıtsal bir hastalık olan fenilketonüri (PKU) nedeniyle et, süt, deniz ürünleri, yumurta, kuru yemiş ve baklagil gibi protein içerikli pek çok gıdayı tüketemeyen PKU'lu bireylerin ve ailelerinin en büyük beklentisi, multidisipliner merkez sayısının artırılması ve düşük proteinli ürünlerin ucuz olması.

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, yenidoğan tarama kapsamında teşhis edilen PKU'nun Türkiye'de 6 bin 228 kişide bir görüldüğünü ve 15-20 bin civarında fenilketonüri hastası olduğunun tahmin edildiğini söyledi.

Bebeğe tanı konulmasının ardından ailenin şaşkınlık yaşadığını dile getiren Atakay, ailelerin deneyimlerini şöyle anlattı:

"Bilmediğimiz, adını bile söyleyemediğimiz hastalıkları yaşantı haline dönüştürmemiz kolay değil. Anne, baba korkuyor, şok yaşıyor. Oysa bebekler tanı aldığı için çok şanslı, diyetlerine ve özel tedavilerine başlanıyor. Onlar için hayatta hastalık kaynaklı bir sorun söz konusu olmuyor ama ailelerin bu sürece alışması çok zor. Fenilketonüride protein içeren bütün gıdalar, et, süt, balık, yumurta, kuru baklagil, çerez yaşam boyu yasak. Aile de doğal olarak 'Bu çocuk nasıl büyüyecek?' diye düşünüyor. Ama büyüyorlar, gayet sağlıklı oluyorlar, diyetlerini ve tedavilerini multidisipliner bir şekilde yaptıkları takdirde gayet güzel rol model olabiliyorlar."

Atakay, ilaç bazında geri ödeme açısından Türkiye'nin çok iyi durumda olduğunu belirterek, şöyle devam etti:

"Bizim en temel sorunumuz, sıkıntımız, bu alanda az doktor olması ve çok fazla metabolizma merkezinin olmaması. Elbette farklı bölgelerde metabolizma merkezi var ancak onların da içerisinde diyetisyen, pedagog, psikolog gibi ciddi anlamda multidisipliner bir takım her zaman bulunmayabiliyor. Dolayısıyla aile ve yetişkin bireyler çok net bir şekilde sorularına her zaman cevap alamayabiliyor. Buradaki eksiklik, doktorların zaman yetersizliği ve ne yazık ki hasta sayımızın yüksek olması. Uzman hekim o alanda sadece sizinle ilgilenmiyor. Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığının farklı branştaki doktorların yetiştirilmesi ve metabolizma alanında ihtisas yapabilmesinin sağlanması yönünde yapılandırıcı bir çalışma planı var. Belki bu sayede her ilde yaşayan çocuğa hizmet gidebilir ve oradaki çocukların da tedaviye erişimi kolaylaşır."

PKU'lu bireylerin tedavisinin sadece yemek üzerine kurulu olmadığını, arka planda pek çok etmen bulunduğunu dile getiren Atakay, "Çocukların tüm beyin gücünü doğru kullanabilmeleri için multidisipliner tedavi gerekiyor. Bunu çok güzel şekilde yaparlarsa, dünyaya örnek olabilecek bireyler olurlar. Bu konuya dikkati çekmek için 7 ülkeyle beraber yürüttüğümüz PKU ile Sınırsız Yaşa kampanyamız var. Amacımız, 'Tedavi istiyorum, bana ilaç verin.' değil. Multidisipliner bir şekilde doğumdan ölüme kadar bu yaşantıyı güzelce sürdürürse, dünyaya yön verebilecek, sınırsız yaşayabilecek ve insanlara örnek olabilecek gençlerin var olduğunu göstermek." diye konuştu.

- "Gençlerin en büyük isteği, ısrarcı olunmaması"

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, PKU'lu bireylerin düşük proteinli diyeti veya aminoasit alımını, tedaviyi bırakması halinde olabilecekleri şöyle sıraladı:

"Bu kişi öğrenciyse notlarında düşüş başlar, çünkü algı düşer, odaklanması, dikkat göstermesi, çaba sarf etmesi, bütün bu işleyiş mekanizması yavaş yavaş zarar görür. İşin en acı tarafı görülen bu zararın kalıcı olması. Her yaş grubu için geçerli. Farklı semptomlar başlar, el titreyebilir, uykusuzluk veya aşırı uyku hali olur, renk açılır, saç açılır, tenin kokusu değişir, otizme benzer hareketler başlar. Bunların her biri aslında kişiye göre farklı farklı ortaya çıkabilir. Önce anne bebeğinin çok iyi gözlemcisi olacak, akabinde bu eğitimi verdikten sonra çocuk kendi bedeninin çok iyi takipçisi ve kontrolcüsü olacak."

Tanıyı aldıktan sonra bebeği doğru disiplinle yetiştirmek gerektiğine işaret eden Atakay, çocuklara "Sen hastasın, hasta olduğun için böyle şeyler yiyorsun." ifadeleri yerine "Biz farklı, çeşitli olabiliriz, hiçbirimiz aynı değiliz. Ben bunlarla besleniyorum, senin de sağlıklı kalman için bunları yemen gerekiyor. Diğerlerinden yediğin takdirde zarar görebilirsin." denilmesi gerektiğini aktardı.

Atakay, küçük yaştan itibaren sorumluluk verildiğinde çocukların otokontrollü, mutlu, sosyal ve başarılı olduğunu belirterek, "Sorun onlarda değil. Sorun, en başta bizim kabullenemediğimiz, alışamadığımız o süreci toplumun da yaşaması. PKU'lu bir bireyle karşılaştıklarında vebalı gibi 'Hiç mi yemedin?' 'Yenmez mi, tadına bak', 'Bir parça al' diyerek bitmeyen ısrarları. Bu gençlerin de doğal olarak en büyük isteği, ısrarcı olunmaması, anlattıklarında kişilerin bu özel diyete saygı göstermesi, onları dinlemesi. Toplumsal anlamda saygıyı ve birbirimizi dinleme, yardım edebilme duyarlılığını artırdığımızda, hastalıklardan kaynaklı herhangi bir sorun olmadığı gibi yaşamsal anlamda da olmayacaktır." diye konuştu.

- "Hastaların orada olduğum için mutlu olduğunu fark ediyorum"

Zelal Tandoğan da yenidoğan tarama testi sonrası fenilketonüri tanısı alan PKU'lu bir birey. 24 yaşındaki Tandoğan, beslenme ve diyetetik lisans programından mezun oldu. Aynı alanda yüksek lisansına devam eden Tandoğan, PKU'lu bireylerin yoğunlukla geldiği bir poliklinikte hasta kabul ediyor.

Tandoğan, çocukluk döneminde ailesinin öğrettiği şekilde kendisine yasak olan yiyecekler ikram edildiğinde, "Bu benim yiyeceğim değil." diyerek geri çevirdiğini aktarırken, okul çağlarında yaşadıklarını şöyle anlattı:

"Okula başladığımda ailemin sınıfımı ve sınıf öğretmenimi bu konuda bilgilendirmesi gerekiyordu. Yemek taşıma sorunu vardı. Ailemin getirdiği dönemler oldu, ben beslenme taşıdım. Ortaokul ve lisedeyken kimsenin yemek taşımaması ama benim taşımam arkadaşlarımın 'Yiyemiyor musun? Neden yiyemiyorsun?' sorularına neden oluyordu. Bunu anlatmanın bana zor geldiği dönemler oldu. Bu nedenle sosyal aktivitelerimi kısıtlıyordum. Özellikle lisedeyken sosyal aktivitelere katılmamayı tercih ettim. Okulda yemekli organizasyonlar olduğunda okula gitmek istemiyordum, yemediğimden değil de insanlara anlatmak istemediğimden, onların sorularından bunaldığımdan. Yaşım büyüdüğünde bunu yaşamam gerektiğini fark ederek, diyetimi iyi bir şekilde yönettim."

Çocukluğundan bu yana beslenmenin hayatında önemli bir yer teşkil ettiği ve PKU'lu bireylere daha fazla yardımcı olmak için beslenme eğitimi almaya karar verdiğini ifade eden Tandoğan, "Genellikle PKU'lu bireylerin olduğu bir poliklinikte hasta görüyorum. Hastaların orada olduğum için mutlu olduğunu fark ediyorum ve ben de onları anlayabildiğim için daha iyi hissediyorum." dedi.

- "Yerli firmalara destek sağlanabilir"

Zelal Tandoğan, PKU'lu bireylerin proteinli gıdaları yiyemediği için tüketmesi gereken özel ürünler olduğunu belirterek, "Bunların fiyatları karşılanamayacak kadar fazla. Örneğin 250 gram makarnamız 18-20 lira civarında ve bunu tüketmek zorundayız. Düşük proteinli ürünleri karşılamak maddi bir yük gerektiriyor. Bu nedenle ürünlerin daha düşük fiyatlarla satılabilmesi için yerli firmalara destek sağlanabilir." diye konuştu.

Çocukluk dönemlerinde beslenme ve tedavinin aile tarafından yönetildiğini ancak yetişkinlik döneminde herkesin kendi tedavisini üstlenmesi gerektiğini anlatan Tandoğan, sosyal hayatta karşılaştıkları zorluklara ilişkin şunları söyledi:

"Tüketmemiz gereken protein ikameleri var, bunları yanımızda taşımak, sosyal ortamlarda içmek gerekiyor. Arkadaşlarımız tepki verebiliyor. Kapalı mekanlara dışarıdan yiyecek, içecek getirmek yasak olduğu için restoranlarda ve konser alanlarında yemek taşımakta ve yemekte bazen zorlanıyoruz."