Talasemi hastalarında ‘Tüp Bebek’ sevinci

Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklik ile talasemi hastalığının da aralarında bulunduğu genetik hastalıkların önlenebilmesi için gereken tedavi masrafının devlet tarafından karşılanmasına karar verildi.

Talasemi hastalığının seyrinden bahseden Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği Başkanı Mustafa Dolu, talasemi majör hastalarının yaşamlarını sürdürebilmek için bebeklik döneminden itibaren ömür boyu her 3 haftada bir, 2 ünite kan almaları gerektiğini söyledi. Dolu, “Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile hastaların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Kemik iliğinin çok çalışması ise hastada yüzde ve kafada şekil değişikliklerine neden olur” dedi.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ ZOR VE MALİYETLİ

Talasemiye bağlı kansızlık tedavisinin de vücutta başka hastalıkları beraberinde getirdiğini söyleyen Dolu, “Kansızlığı düzeltmek için verilen kan nakilleri, vücutta demir birikmesine sebep olur ve kalp, karaciğer, tiroid, pankreas ve dalak gibi organlarda doku hasarına yol açar. Hastalarda kalp yetmezliği, şeker hastalığı, gelişme geriliği ve hormonal yetersizlik gibi sorunlar gelişir. Talasemili hastalar, kan nakline bağlı vücuttaki demir birikimini önlemek için, genellikle 2 yaşında başlamak üzere ömür boyu demir atıcı ilaçlar kullanmak zorundadırlar. Talasemi hastalığı ağır, tedavi düzgün sürdürülmezse yaşam süresini belirgin kısaltan ve yaşam kalitesini çok olumsuz etkileyen bir hastalıktır. Hastalığın tedavisi zordur ve maliyeti çok yüksektir. Talasemili bir hastanın yıllık tedavi maliyeti 50 bin lira civarındadır” ifadelerini kullandı.

GENETİK RAHATSIZLIĞI OLANLARA GENETİK TÜP BEBEK İMKANI

Talasemi hastalarının hastalığı yeni nesillere aktarmaması için kesinlikle genetik tüp bebek tedavisi ile çocuk sahibi olması gerektiğinin altını çizen Dolu, “Talasemi, hemofili ve SMA gibi genetik hastalıkların önlenebilmesi için taşıyıcı anne babanın genetik tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olması gerekmektedir. Tedavi masrafları, normal tüp bebek tedavisi masraflarından 3-4 katı pahalı olan ve yaklaşık 100 bin TL tutarını bulan bu tedaviyi yaptırmak birçok aileyi maddi olarak zorlamaktaydı. Yayınlanan yeni tebliğe göre 15 farklı genetik rahatsızlığının genetik tüp bebek tedavi masrafları 3 denemeye kadar artık devlet tarafından geri ödeme kapsamına alınması kararlaştırıldı. Bu karar sağlıklı çocuk hayali kuran birçok aile tarafından sevinç ile karşılandı” şeklinde konuştu.

ÇOĞU İNSAN TALASEMİ TAŞIYICISI OLDUĞUNU BİLMİYOR

Genetik tüp bebek tedavisinin önemine dikkat çeken Dolu, “Talasemi, talasemi taşıyıcısı anne ve babadan çocuklara geçen çok önemli bir kan hastalığıdır. Ülkemizde çoğu kişinin kendisinin taşıyıcı olduğunu bilmediği yaklaşık 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı ve 4 bin 500 talasemi hastası bulunmaktadır. Sağlık Bakanlığı verilerine göre ülkemizde her yıl 300 talasemi hastası bebek doğmaktadır. Talasemi taşıyıcılığı bir hastalık değildir ve tedavi gerektirmez. Bu bireyler tamamen sağlıklıdırlar. Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler. Ancak talasemi hastalığı olan bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testi yaptırdıklarında öğrenirler. Hasta çocuk sahibi olmayı önleyebilmek için, evlenmeden önce tarama testi yaptırılması ve testin sonucunda her iki ebeveynin de talasemi taşıyıcısı olması durumunda, genetik tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olmaları gerekmektedir. Anne ve babanın her ikisinin de talasemi taşıyıcısı olması halinde, doğal yolla gebelik durumunda, doğacak çocukların her biri yüzde 25 ihtimalle talasemi hastası, yüzde 50 ihtimalle de talasemi taşıyıcısı olacaktır” dedi.

DERNEK OLARAK HASTALARA YARDIMCI OLMAYA ÇALIŞIYORUZ

Dernek faaliyetlerinden de kısaca bahseden Dolu, “Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği olarak hastalık hakkında toplumsal bilincin artırılması, talasemi hastalığının önlenmesi, hastalarımızın sağlık ve sosyal haklarının iyileştirilmesi konularında faaliyet gösteriyoruz. Hasta ve yakınlarına yardımcı olmak ve hastalarımızın her konuda yanında olmayı görev ve amaç ediniyoruz.  Talasemi hastalığı veya faaliyetlerimiz konusunda bilgi almak isteyen vatandaşlarımız, derneğimizin internet sayfası olan www.mevlanatalasemi.org’u ziyaret edebilir veya derneğimizin irtibat numaraları bize ulaşabilirler” dedi. (Gülşen Çopur)