‘2022’ de talasemi hastası bebek doğumlarının son bulmasını diliyorum’

Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Dolu yeni yıl mesajında şunları söyledi: “Talasemi bilinen adıyla akdeniz anemisi düzgün tedavi edilmezse ölümcül sonuçları olan ağır bir geçen genetik bir hastalıktır. Hastalarımız yaşamlarını sürdürebilmek için ömür boyu her 3 haftada bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Bir talasemi hastasının yıllık tedavi masrafının 200.000 TL olduğu bilinmektedir. Ülkemizde 1.400.000 talasemi taşıyıcısı, 5000 yakın talasemi Hastası olduğu tahmin edilmektedir. Ayrıca her yıl 300 talasemi hastası bebek doğumunun gerçekleştiğini bilmekteyiz.

Talasemi hastalığının önlenebilmesi için evlenmeden önce talasemi tarama testinin yaptırılması ve sonucunda her iki ebeveyninde talasemi taşıyıcı ise genetik tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olmaları gerekmektedir.Talasemi, hemofili, SMA gibi genetik hastalıkları taşıyan ve sağlıklı çocuk sahibi olmak isteyen anne ve baba adayı bireylerin, Genetik Tüp Bebek masraflarının devlet tarafından karşılanması geçtiğimiz ağustos ayında yayınlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulamaları Tebliğinde yapılan değişiklik ile karar verildi. Ancak genetik tüp bebek tedavisini uygulayacak merkezlerinin SGK ile anlaşmasının olmaması sebebiyle devlet tarafından verilen hakkın uygulamada olmaması sağlıklı çocuk sahibi olmayı arzulayan birçok aileyi hayal kırıklığına uğratmıştır. Talasemi hastasının sadece bir yıllık tedavi masrafı ile genetik tüp bebek tedavi masraflarının eşit olduğu bilinmektedir. Devletimizin yeni yılda bu konuda eksikliği görüp gerekli adımları atmasını umut ediyoruz.

2021 yılında birçok talasemi hastası arkadaşımızın vefatı ile derin üzüntüsünü yaşamaktayız. Bu yılı acı ve tatlı hatıralarıyla geride bırakırken, içimizdeki büyük umutlar, beklentiler, coşku ve heyecanla hep beraber yeni bir yıla merhaba diyoruz. 2022 yılında talasemi hastası bebek doğumlarının son bulmasını ve mevcut hastalarımızın ise yaşam standartlarını yükseldiği olanakların sağlanmasını temenni ediyor, dünyada barış, huzur ve refahın sağlandığı, toplumsal hayatımızda daima sevginin, saygının, hoşgörünün ve kardeşliğin hâkim olmasını diliyorum.

Bu duygu ve düşüncelerle, 2022 yılının Ülkemize, Milletimize ve tüm insanlığa huzur, sağlık ve mutluluk getirmesini temenni eder, geleceğe dair ümitlerimizin, hayallerimizin ve beklentilerimizin gerçekleşmesine vesile olmasını diliyorum.”