SMA hastası Ebrar hayata tutunmak istiyor

Konya’da 7,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 3,5 yaşındaki Ebrar Karaca’nın ailesi kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

Abdullah ve Sümeyra Karaca çifti, 3 kız çocuklarından en küçüğü olan Ebrar'ı, 3 aylıkken yere basmaması üzerine şüphelenip hastaneye götürdü. Yapılan tetkikler sonucunda Ebrar bebeğe 7,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Ebrar yürüyemiyor, kollarını oynatamıyor, normal yolla nefes alamıyor, boğazında açılmış bir trakesi var..Ağız yoluyla beslenemiyor. Daha her hangi bir yiyeceğin tadını bilmiyor. 
 Ebrar, yedi tane makineye bağlı olarak yaşıyor .

Boğazı delik ve trake ile nefes alabiliyor. Karnından  midesine bağlı ped yoluyla mama ile besleniyor. Tek çaresi yurt dışında uygulanan  zolgensma adlı bir ilaç. Maaliyeti 20 milyon olan, %95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı   alabilmesi için başlatılan kampanya,  çok yavaş ilerliyor. 9 ayda ancak  %17 'si toplanmış durumda.  Bu tedavi iki yaşına kadar uygulanabildiği için, Ebrar yaş kriterini kaçırdı.. 13,5 kilo  kriterini aşmamak ve yurt dışındaki zolgensma tedavi hakkını kaybetmemek için, anne bebeği aç yatırıyor. Bu da Ebrar'ın bağışıklık sistemini güçsüzleştiriyor ve kan değerlerini düşürüyor.  Ebrar bir ay önce mide kanaması geçirdi. Mideye yerleştirilen pedin yeri, sürekli kanama yaptığı için,  annesi orayı dağlamak zorunda kalıyor.
Boğazındaki ve midesindeki delikler sık sık kanama ve enfeksiyon yapıyor. Ebrar'ın zamanı yok. Son 1,5 kilosu kaldı. Aile tüm hayırsever ve Konyalılardan yardım bekliyor.

Kampanya valilik onaylıdır

Hesap bilgileri; 

Sümeyra Karaca 
TR67 0001 2001 2210 0001 1157 57  (Halkbankası TL hesabı )

 @ebrar_yasasin

Tel : 0507 136 88 12